Lito Sousa do canal Aviões e Músicas é diagnosticado com doença degenerativa rara e sem cura
Esposa de Lito Sousa, do canal Aviões e Música, fez relato emocionante sobre o diagnóstico do marido; influenciador tem Creutzfeldt-Jakob - Foto: Reprodução | Redes sociais
O influenciador Lito Sousa, do canal Aviões e Música, foi diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob, uma doença rara, degenerativa e sem cura. A informação foi divulgada pela esposa dele, Mila Seidl, que, aos prantos, compartilhou que o marido começou a perder os movimentos. Os dois são pais de Malone, de 7 anos.
Mila iniciou o vídeo explicando que o casal se manteve em silêncio porque os dias não têm sido fáceis. Inicialmente, Lito contou que estava com câncer de próstata e uma encefalite "aparentemente autoimune".
Depois disso, eles foram para o Hospital Israelita Albert Einstein, onde "melhorou muito pouco e piorou", segundo ela, que definiu a situação como a "turbulência mais severa" que estão passando na vida.
"Muitas possibilidades surgiram nesse meio do caminho, e uma delas, que seria a menos provável, justamente por ser muito rara, era uma doença degenerativa. E numa imagem já tinha pego que seria, mas o quadro do Lito era muito diferente. O nome dessa doença é Creutzfeldt-Jakob", afirmou.
"É uma doença muito rara que não tem tratamento. Ela normalmente abre com quadro de demência e depois vai evoluindo para perda de motores", acrescentou ela, que pediu "desculpas pelas lágrimas" e relatou que o quadro do marido "abriu" de forma diferente, visto que ele está lúcido.
Enquanto aguardavam o resultado do exame, que demora semanas, Lito passou por alguns tratamentos, entre eles, plasmaférese e pulsoterapia. "Ele chegou a ter que subir para a semi-intensiva porque abriu um quadro de inflamação neurológica, melhorou, e sinais indicavam que não seria essa doença. Mas aí veio a resposta. É uma doença que não tem tratamento. Nas últimas semanas ele já perdeu bastante movimento. Mas a lucidez dele está íntegra, tão íntegra que o médico orientou que ele aproveitasse essa janela que a gente não sabe de quanto tempo é, para falar, para planejar, para aproveitar."
Em lágrimas, Mila relatou que, após orientação médica, Lito teve uma conversa emocionante com o filho. "Ele vai soltar um vídeo. Eu não queria, mas é uma decisão dele", afirmou ela, que desabafou sobre a situação.
"Estou há muitos dias já no hospital, vim para casa hoje. E todo dia eu tinha que decidir se eu ficava com meu marido ou com meu filho. A empresa abandonada, os clientes perguntando se o Lito ia, se a gente ia cumprir um evento... sem saber o que dizer porque eu tinha fé que alguma coisa ia fazer efeito", seguiu.
Assista:
'Precisa de cuidador 24 horas'
"O dinheiro não vale nada quando a gente está falando de saúde, né? É assim, ó, tudo muito rápido. Eu não sei como vai ser daqui para frente. Não sei mesmo. Ele decidiu vir para casa", refletiu Mila, que está em busca de uma estrutura para que o marido receba todos os cuidados médicos em casa.
Ela prosseguiu: "Ele precisa de cuidador 24 horas. E eu, de alguma forma, vou ter que arrumar força para dentro disso ainda ser mãe... e ainda cuidar da empresa. Porque é a única coisa que restou e que depende da gente. Eu não sei como é que vai ser [...] Não soltem a nossa mão neste momento, porque o mundo nunca soltou a mão de ninguém."
"Eu não consigo entender por que a gente está passando por isso [...] Eu não faço ideia do que eu vou fazer daqui para frente. A escola vai continuar. Mas o canal, como que a gente vai fazer? Como que eu vou honrar tudo? Todo o nome dele. Os contratos das famílias que dependem da gente, a gente mais do que nunca depende disso. Então não soltem a nossa mão agora", suplicou Mila.
Mila pede ajuda para buscar tratamento alternativo
Mila aproveitou a ocasião para pedir informações de tratamentos alternativos. "E se alguém souber de alguma coisa, a luta está viva. Os médicos pesquisam o dia inteiro. Como é uma doença muito rara, não tem muitos estudos acontecendo. Tem um para acontecer na China, tem um em Harvard, mas mesmo assim, o de Harvard a gente não sabe se ele seria aceito, mas teria que se mudar para os Estados Unidos. De qualquer forma, poderia ser para receber o placebo. Sabe?".
Conforme Mila, ela não tem conseguido nem andar com o marido. Ontem, por exemplo, iria levá-lo a um restaurante de comida japonesa, mas não conseguiu. "A cabeça dele está íntegra. Isso por si só já é um milagre. É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado."
"O meu coração está em frangalhos. Se alguém souber de algum tratamento, alguma coisa que a gente possa tentar, me avisa. Eu sei que todo mundo sempre me viu como uma pessoa forte. Mas a minha força estava nele", desabafou.
Mila então pediu orações. "Por favor, rezem, que a única coisa que me resta é a esperança de um milagre. A gente está rezando muito, muitas promessas. É inacreditável, é um filme de terror, eu me sinto anestesiada. Eu não consigo me imaginar sem a minha dupla. Então, rezem pela nossa família. Continuem apoiando a gente, que a gente precisa mais do que nunca, por favor."
"Não era o vídeo que eu queria fazer. Eu sou sempre muito positiva, mas é muito difícil se manter positiva quando as coisas não estão bem. Não, por favor, não façam comentários feios, porque dói muito ler. Dói muito", pediu.
"Se vocês tiverem informações que não sejam loucas, porque também não posso ficar apurando emoções fatídicas [...] É uma doença tão rara, se apresentando em um caso raro. Os dados populacionais são de semanas a meses, mas eles não têm os dados do Lito. Uma amiga me explicou, que é médica, que é como você ter Alzheimer. Ele não tem o esquecimento, ele não tem a demência. A gente não sabe por quanto tempo, mas ele não tem. Ele está completamente lúcido", completou.
Por Patrícia Marques